燃燒生命的鬥士！罹患罕見疾病遠端肌肉無力症（HIBM）的馬凱妮（45歲），13年前發病，原本熱愛運動的她，肌肉慢慢萎縮退化，現今已無法走路，出外需依賴輪椅代步，但她不向面運低頭，不但考上諮詢師執照，還時常到監獄和學校演講，鼓勵弱勢努力向上，她將名字改成「凱妮」，希望自己像《飢餓遊戲》故事中燃燒的女孩「凱妮絲」一樣勇敢，不但成立寶可夢科技公司研發代理身障輔具，還四處東奔西跑為弱勢團體發聲送暖，這次她遠到新竹縣鎮西堡沿途送物資，看見許多身障者無法工作需要救濟，盼能透過自身經驗，讓社會大眾知道身障者的困境。

靠著未婚夫攙扶，對每個人都露出開朗笑容，馬凱妮跟隨著愛心志工團隊，4月29日凌晨從高雄出發，翻山越嶺350公里，來到新竹縣鎮西堡偏遠部落送愛送物資，他的車上載滿了白米、衣物、泡麵物資，雖不免露出疲憊，但她仍強打精神，挨家挨戶送上物資，部落的居民都開心地上前簇擁，看見馬凱妮行動不便，卻仍坐著輪椅爬上斜坡，親自到他們住所前問好，對於她堅韌的生命力，也不禁讚嘆。「小學時我摔下山崖，從此就不能走了」一位坐在輪椅上的居民說，以前小時候頑皮，不小心摔下山崖，從此癱瘓無法工作，馬凱妮聽聞，不但慷慨捐出善款，還幫他申請補助輔具，她感慨說道，許多身障者面臨困境，除了生活不能自理，還要忍受環境帶來的不便，「別人的5公分，是我們的大峽谷」。她回憶起她行動不便的父親，因火車站缺乏無障礙電梯，爬樓梯時摔倒不幸過世，「因為父親的一滴血喚醒了我」，她之後攻讀中山大學公共政策碩專班，以爭取身障福利為畢生志向，即使知道自己所剩時間不多，她依舊選擇燃燒生命，照亮別人。馬凱妮回憶，自己從小在親戚家寄養，目睹女性遭家暴的無助，發願長大要為女性站出來，後來她到美容院工作，下班之餘常去打球運動，就在13年前發現自己跳不起來，原以為是太久沒運動，沒想到醫師竟告訴她罹患罕見疾病的噩耗，她沮喪了好久，但最後認知到「罕病不可怕，可怕的是停留在原地」，她決定利用餘生來改變、影響社會，還投身政治參選立委，希望透過立法照顧更多弱勢族群。馬凱妮說，外人看她開朗樂觀，但她也有無助的一面，前夫原是留美數學學博士，在私立大學授課，彼此恩愛孕有兩子，但前夫因重度小麻痺症無法自理生活，原本靠她照顧，沒想到命運作弄，她竟被診斷出罕見疾病，眼看自己發病越來越嚴重，彼此沒有辦法照顧雙方，只好協議離婚。離婚的她帶著兩個兒子無依無靠，在窮困潦倒之際，申請入住高雄市單親家園，為了讓孩子得到良好的教育，她將屏東祖厝賣掉，到處演講賺取鐘點費，在最艱難的時刻，各界送暖助她自立自強，大兒子為了減輕家計負擔，考上飛官改善家中經濟，成功翻轉命運，她也因做公益認識現任未婚夫，兩人也將本月底舉辦婚禮，希望用他們的故事激勵更多失意的人。（突發中心黃羿馨／新竹報導）

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遠端肌肉無力症並非疾病　醫師：染色體缺陷導致肌肉無力

馬凱妮親自到部落居民住家送暖，關心居民生活。黃羿馨攝

馬凱妮不畏懼路途險峻，堅持要親自探訪。黃羿馨攝

馬凱妮（中），凌晨從高雄出發，來到新竹縣送暖到部落。黃羿馨攝

馬凱妮（中），與未婚夫及七歲的小兒子，一起到部落送暖做公益。黃羿馨攝

看見弱勢生活不便，馬凱妮總是憂心忡忡，希望能替他們做些什麼。黃羿馨攝

馬凱妮不畏懼路途險峻，堅持要親自探訪。黃羿馨攝

大夥將生活物資送上車。黃羿馨攝

愛心送暖團車廂內塞滿了愛心物資。黃羿馨攝

馬凱妮跟隨志工團隊，來到海拔1250公尺的田埔部落送暖。黃羿馨攝

 

 

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